Lymphologie

Un service unique en France pour la prise en soins exclusive de patients atteints de lymphœdème, également Centre de référence pour les lymphœdèmes primaires, et membre de la filière FAVA-Multi. 

Le service de Lymphologie accueille en consultation externe et en hospitalisation des enfants, adolescents ou adultes atteints de lymphœdèmes primaires ou de lymphœdèmes secondaires essentiellement après traitement de cancer (sein, col utérin, endomètre, ovaires, vessie, prostate, mélanome...). Les bébés et enfants peuvent être vus en hôpital de jour. Les lymphœdèmes peuvent toucher les membres supérieurs, inférieurs et les organes génitaux externes. 

Le service reçoit aussi des patients ayant des pathologies complexes avec des atteintes lymphatiques plus diffuses, des maladies rares impliquant le système lymphatique, pour des avis de recours et des expertises en lien avec de nombreux services de spécialités. 

Mieux vivre avec un lymphœdème 

Le traitement du lymphœdème réalisé dans le service de Lymphologie de l’Hôpital Cognacq-Jay a pour but de réduire le volume du lymphœdème, de permettre au patient de devenir autonome dans la prise en spoins de sa pathologie, et de diminuer son retentissement dans les activités quotidiennes afin d’améliorer la qualité de vie. 

Le centre de référence du lymphœdème primaire : 

Le service de Lymphologie de l’Hôpital Cognacq-Jay est le site constitutif du Centre national de référence des maladies vasculaires rares (CRMVR) pour les lymphœdèmes primaires. Il assure une mission d'expertise, de recherche et de diffusion des connaissances dans ce domaine. 

Le service a développé dans le cadre du Centre de référence une expertise dans les pathologies rares lymphatiques telles que le syndrome des ongles jaunes ou la maladie de Waldmann et dans les pathologies complexes impliquant le système lymphatique. 

Comment être pris en soins en Lymphologie à l’Hôpital Cognacq-Jay ?

Consultation externe

La prise en charge débute par une consultation avec l’un de nos médecins.

Hospitalisation complète (HC)

La décision d’une prise en charge en hospitalisation complète est prise en concertation avec le patient, en fonction de ses besoins et de ses objectifs de soins.
La durée moyenne de séjour est de deux semaines.
Les soins comprennent :
•    une prise en charge kinésithérapique (bandages peu élastiques, drainages lymphatiques manuels)
•    des activités physiques adaptées
•    un programme d’éducation thérapeutique, avec des ateliers collectifs et individuels

Hôpital de jour (HDJ)

Un suivi en hôpital de jour peut être proposé en complément ou en relais de l’hospitalisation complète.
Il permet :
•    d’assurer un suivi régulier et adapté de la pathologie ;
•    d’ajuster les soins et les techniques de prise en charge ;
•    de renforcer l’autonomie du patient dans la gestion de sa maladie.

Suivi

Un suivi régulier est assuré en consultation externe, que le patient ait bénéficié ou non d’une hospitalisation..  

Projet de soins

La prise en soins est globale, par une équipe pluridisciplinaire, avec des soins médicaux et paramédicaux. Elle comprend un programme d’éducation thérapeutique autorisé par l’Agence régionale de santé (ARS). Un groupe de parole hebdomadaire, animé par une psychologue, permet aux patients d’exprimer leur vécu de la maladie. 

Éducation thérapeutique des patients (ETP) 

Le programme d'éducation thérapeutique « Mon lymphœdème et moi » est autorisé par l’ARS depuis 2011 et évalué chaque année. Il implique une équipe pluriprofessionnelle, avec des personnels formés à l’ETP, avec des ateliers individuels et collectifs.  

Il a pour objectif d’autonomiser le patient par l’acquisition de savoir sur le lymphœdème, ses complications, la gestion des traitements et l’apprentissage des techniques d’autobandages (savoir-faire). Le savoir-être est aussi pris en compte et développé (groupe de parole, dramathérapie).

Expertise kinésithérapique 

Les kinésithérapeutes du service sont formés aux techniques de bandages spécifiques aux traitements des lymphœdèmes et aux drainages lymphatiques manuels.

Leur pratique est conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), de l’Institut National du Cancer (INCa) et des recommandations et consensus internationaux. Ils évaluent également les problèmes qui peuvent être associés au lymphœdème.  

Consultation

Formalités 

À votre arrivée à l'hôpital, présentez-vous à l’accueil principal muni de votre convocation. 

Vous serez orienté vers le bureau des admissions, situé au rez-de-chaussée, afin de vous identifier et de régler votre consultation. 

Vous présenterez : 

• votre pièce d’identité en cours de validité comportant votre photographie (carte nationale d’identité, carte de séjour, passeport, etc.)  ; 
• votre carte vitale ou une attestation permettant de justifier de vos droits auprès d’un organisme d’assurance maladie  ; 
• le cas échéant, une attestation indiquant que vous êtes bénéficiaire de l’aide médicale de l’État (AME) ou de la Couverture maladie universelle (CMU) 
• les documents administratifs et médicaux précisés dans votre convocation. 

Vous communiquerez les coordonnées de votre médecin traitant et celles de vos médecins spécialistes. 

Après votre enregistrement, vous serez dirigé au « niveau - 1 » où le médecin vous verra en consultation. 

Suite à votre consultation, un courrier sera adressé aux médecins correspondants que vous aurez mentionnés et à vous-même. 

Vous aurez la possibilité de prendre un nouveau rendez-vous de consultation auprès du secrétariat médical du niveau -1. 

Coordination des soins : Eloïse Rinaudo, cadre de service